{"id":449,"date":"2021-10-04T22:54:07","date_gmt":"2021-10-04T22:54:07","guid":{"rendered":"https:\/\/bepopi.be\/hoe-kunnen-wij-u-helpen\/"},"modified":"2022-03-17T17:59:33","modified_gmt":"2022-03-17T17:59:33","slug":"comment-pouvons-nous-aider","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/old.bepopi.be\/fr\/comment-pouvons-nous-aider\/","title":{"rendered":"Comment pouvons-nous aider?"},"content":{"rendered":"\t\t
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BePOPI?<\/b><\/p>

BePOPI est une ASBL nationale compos\u00e9e de b\u00e9n\u00e9voles atteints d\u2019une DIP ou ayant un membre de leur famille touch\u00e9 par une DIP. Tous se sentent concern\u00e9s par les patients DIP.<\/span><\/p>

BePOPI a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9\u00e9 en 2021 et a obtenu le soutient de IPOPI (International <\/span>Patient <\/span>Organisation for Primary Immunodeficiencies) ainsi que de la fondation JMF (Jeffrey Modell Foundation). Les deux associations coordonnent les organisations de patients atteints de DIP au niveau mondial et offrent une base de soutien de part le monde.<\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Que pouvons-nous signifier?<\/b><\/p>

Notre objectif majeur est de coordonner une organisation \u00e9manant des patients et agissant pour ces derniers, afin de leur offrir davantage de soutien.<\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

BePOPI s\u2019engage volontiers pour organiser des journ\u00e9es de famille dans un cadre de d\u00e9tente. Notre objectif est de permettre la rencontre et les \u00e9changes d\u2019exp\u00e9riences entre diff\u00e9rents patients entre eux mais aussi d\u2019inclure leur famille lors de ces \u00e9changes. BePOPI souhaite \u00e9galement s\u2019investir et soutenir les initiatives \u2018r\u00e9gionales ou locales\u2019 \u00e9manant de patients ou organis\u00e9es pour des patients atteint de DIP. Vous pouvez faire appel \u00e0 nous pour vous soutenir au niveau logistique ou sur un plan communicatif.<\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Dans les coulisses, BePOPI participe de fa\u00e7on active aux activit\u00e9s qui mettent en \u00e9vidence l\u2019importance du d\u00e9pistage pr\u00e9coce. Nous attachons \u00e9galement de l\u2019importance au maintien des th\u00e9rapies actuelles en \u00e9tant la voix des droits de patients aupr\u00e8s des instances politiques impliqu\u00e9es. Nous formulons le souhait d\u2019am\u00e9liorer une prise en charge multidisciplinaire pour les patients-DIP.\u00a0<\/span><\/p>

Nous organisons des r\u00e9coltes de fonds. Nous souhaitons \u00eatre pr\u00e9sents au sein des h\u00f4pitaux et lors d\u2019\u00e9v\u00e8nements et maintiendrons un bon contact avec la presse.<\/span><\/p>

BePOPI participe en votre nom aux foires nationales et internationales afin de mieux identifier les probl\u00e8mes et les besoins des patients atteints de DIP. A cet fin nous collaborons \u00e9troitement au c\u00f4t\u00e9 de BPIDG (une association regroupant les sp\u00e9cialistes belges en mati\u00e8re de DIP) mais aussi avec IPOPI (l\u2019association de patients internationale).<\/span><\/p>

BePOPI est un point de contact national qui prend \u00e0 coeur et d\u00e9fend les int\u00e9r\u00eats des patients-DIP afin d\u2019investir et am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins propos\u00e9e aux patients atteints de troubles cong\u00e9nitaux chroniques tels que les DIP.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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